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　　2020年稀有病医疗援助工程山西专项援助基金今天启动，这是我省首个由多方联合建立的稀有病专项援助基金。启动会由山西省康健重特大疾病帮扶中心与病痛挑战基金会、中华社会救助基金会、水滴公益联合举办。

　　比年来，省委省政府十分器重稀有病等重特大疾病事情。省卫健委组建了山西省稀有病诊疗协作网，明确了以山西医科大学第一医院作为牵头医院，陆续纳入全省20余家医疗单元，深入开展医生培训、患者宣教、病例登记、相干医学科研等事情。省医保管理部门分期分批将血友病、苯丙酮尿症、戈谢病、庞贝病等一批稀有病患者就医用药问题纳入医保报销范围，大大减轻了稀有病患者的经济负担。特别是在2019年2月，我省出台了《关于部门高额用度“稀有病”医疗保障问题的通知》，开创了戈谢病、庞贝病等药费高昂的稀有病纳入省级医疗保障体系的先河，并明确提出了“慈善社会帮扶”在稀有病保障政策中的特殊作用。

　　山西省康健重特大疾病帮扶中心是2019年7月经省民政厅等部门批准建立的公益慈善组织。本次“稀有病医疗援助工程山西专项援助基金”已上线水滴公益公然募捐平台，连续面向爱心人士及单元筹集善款中。基金启动后，将支持山西省“戈谢病、庞贝氏”等在国度稀有病目次内的患者群体，作为省级范围内社会慈善气力参与稀有病医疗保障体系的增补实验，推动患者的连续有用治疗，搭建起稀有病“多方共付”模式工程，为下一步推进天下稀有病多方共付、慈善援助起到树模效应。

（文章来源：山西经济日报）

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